МЕН ALS, ALS қауымдастығы және бұлшықет дистрофиясы қауымдастығы (MDA) Өкілдер палатасында ALS үшін ACT (HR3537/S.1813) қабылданғанын атап өтеді және осы заң жобасын Президенттің жұмыс үстеліне жіберу үшін Сенаттың шұғыл әрекет етуіне шақырады. Біз конгрессмендер Куигли мен Фортенберриге және бүкіл Палатаның жетекшілеріне бүгінгі өтуді шындыққа айналдырғаны үшін алғыс айтамыз.
330-дан астам Өкілдер палатасы мен 50 Сенат демеушілері бар бұл маңызды заң жобасында осы жылы Конгресске енгізілген кез келген заң жобасына қарағанда қолдаушылар көп. Бүгінгі дауыс беру бұл заңнаманы ALS және басқа да сирек кездесетін нейродегенеративті аурулармен өмір сүретіндердің өмірінде маңызды өзгерістер жасауға бір қадам жақындатады.
ALS үшін ACT клиникалық сынақтарға қатыса алмайтын ALS бар адамдар үшін ALS зерттеу еміне қолжетімділікті қаржыландыратын жаңа гранттық бағдарлама жасайды, сонымен қатар емдеу қауіпсіздігі және ALS прогрессиясы бойынша зерттеулерге қолдау көрсетеді.
Заңнама азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) сирек нейродегенеративті ауруларға арналған грант бағдарламасы арқылы нейродегенеративті ауруларды зерттеуге инвестициялайды. Бұл бағдарлама FDA және басқа федералды агенттіктерді FDA мақұлдайтын, медициналық сақтандырумен қамтылған және барлығына қолжетімді болатын емдеу және емдеу әдістерін табу үшін шұғыл әрекет ету үшін өте маңызды.
Соңында, ALS үшін ACT FDA және Ұлттық денсаулық сақтау институттары (NIH) бірлесіп басқаратын сирек кездесетін нейродегенеративті ауруларға арналған Денсаулық сақтау және халыққа қызмет көрсету (HHS) мемлекеттік-жекеменшік серіктестігін құруға мүмкіндік береді, бұл бірінші федералды мекеме, жылдамдатуға жауапты. сирек нейродегенеративті ауруларды емдеу әдістерін әзірлеу және бекіту.
БҰЛ МАҚАЛАДАН НЕ АЛУ КЕРЕК:
- Соңында, ALS үшін ACT FDA және Ұлттық денсаулық сақтау институттары (NIH) бірлесіп басқаратын сирек кездесетін нейродегенеративті ауруларға арналған Денсаулық сақтау және халыққа қызмет көрсету (HHS) мемлекеттік-жекеменшік серіктестігін құруға мүмкіндік береді, бұл бірінші федералды мекеме, жылдамдатуға жауапты. сирек нейродегенеративті ауруларды емдеу әдістерін әзірлеу және бекіту.
- ALS үшін ACT клиникалық сынақтарға қатыса алмайтын ALS бар адамдар үшін ALS зерттеу еміне қолжетімділікті қаржыландыратын жаңа гранттық бағдарлама жасайды, сонымен қатар емдеу қауіпсіздігі және ALS прогрессиясы бойынша зерттеулерге қолдау көрсетеді.
- This program is critically important to keeping FDA and other federal agencies moving urgently to find treatments and cures that can be approved by the FDA, covered by health insurance and made available to all.
