Фронтотемпоральді дегенерациядан (FTD) зардап шеккен мыңнан астам адам, 60 жасқа дейінгі ең көп таралған деменция, Фронтотемпоральды дегенерация қауымдастығында (AFTD) алғаш рет гибридті білім беруде ауруды түсінетін қауымдастықпен байланысу, үйрену және араласу үшін жиналды. Конференция, жұма, 8 сәуір.
FTD диагнозы бар адамдар, күтім көрсету бойынша серіктестер, қамқоршылар, зерттеушілер, денсаулық сақтау мамандары және салалық сарапшылар 2022 жылғы білім беру конференциясына Балтимор маңындағы BWI әуежайындағы Марриотта да, виртуалды түрде де қатысты. 200-ге жуық адам Балтиморда 2019 жылдан бері бірінші рет жүзбе-жүз конференция тәжірибесіне қатысты, ал 1,000 түрлі елден 29-нан астам тіркелуші тікелей эфир арқылы қосылды.
Бұл күн FTD/деменция саласындағы сарапшылар ұсынған FTD зерттеулеріндегі соңғы жетістіктерге, FTD күтімі бойынша серіктес тәжірибесіне және деменция тіліне бағытталған презентациялардан тұрды. Жеке және виртуалды қатысушылар FTD саяхатының негізгі аспектілерін тереңірек қарастырған интерактивті секциялық сессияларға қатыса алды.
AFTD's Persons with FTD Advisory Council, AFTD жұмысын ақпараттандыруға көмектесетін FTD-мен өмір сүретін адамдар тобы аурумен өмір сүру туралы өз көзқарастарымен бөлісті. Кейінірек AFTD Басқармасының мүшесі, MA, AARP Қоғамдық саясат институтының қамқорлық жөніндегі директоры Рита Чоула конференцияның негізгі баяндамасын сөйлеп, анасының FTD-мен саяхатын және оның отбасының тәжірибені қалай шарлағанын бөлісті. Чоула ханым FTD әсерінен зардап шеккен адамдар мен адамдарға өздерінің жақындарына да, өздеріне де қамқорлық көрсетуді «батыл болуға» шақырды.
AFTD негізін қалаушы Хелен-Энн Комсток, AFTD бас директоры Сьюзан Л.Дж. Дикинсон және AFTD Басқармасының төрағасы Дэвид Пфайфер конференцияның қорытынды сөзін сөйледі, онда олар AFTD өзінің 20 жылдығына жақындаған сайын ұйымның тарихы туралы ой қозғады.
Биылғы іс-шараның қосымша спикерлері AFTD медициналық консультативтік кеңесінің мүшесі Чиади Онике, MD, MHS; Дэвид Ирвин, MD, Пенн цифрлық нейропатология зертханасының негізгі зерттеушісі; Таня Гендрон, Флоридадағы Майо клиникасының PhD докторы; Анджела Тейлор, Lewy Body деменция қауымдастығының зерттеу және ақпараттық-насихаттау бөлімінің аға директоры; және Лайни Дратч, ScM, CGC, Пенсильвания университетінің FTD орталығының.
БҰЛ МАҚАЛАДАН НЕ АЛУ КЕРЕК:
- The day consisted of presentations focusing on the latest strides in FTD research, the diverse FTD care partner experience, and the language of dementia, presented by experts in the FTD/dementia field.
- Later, AFTD Board member Rita Choula, MA, the director of caregiving at the AARP Public Policy Institute, delivered the conference’s keynote address, sharing her mother’s journey with FTD and how her family navigated the experience.
- Фронтотемпоральді дегенерациядан (FTD) зардап шеккен мыңнан астам адам, 60 жасқа дейінгі ең көп таралған деменция, Фронтотемпоральды дегенерация қауымдастығында (AFTD) алғаш рет гибридті білім беруде ауруды түсінетін қауымдастықпен байланысу, үйрену және араласу үшін жиналды. Конференция, жұма, 8 сәуір.
